三个妈妈揭示了她如何在没有双手去往NUMB的情况下切碎蔬菜

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对于克莱尔米勒来说,日常工作是一项艰巨的任务

从在当地超市购物到洗衣服,各种各样的动作都会让她的手指变白和麻木

三个妈妈患有ag国际厅官方网站氏症,这是一个鲜为人知的状况,会影响身体四肢的血液供应

这意味着她甚至不能在她的什罗普郡家中切蔬菜,而不会让她的手变得麻木和痛苦

“将洗涤物放在线上并切碎蔬菜是非常棘手的,”有三个儿子的克莱尔告诉Mirror Online

“如果我忘记在很长一段时间内将它们从冰箱中拿出来,我的丈夫经常会为我做这件事

”她补充道:“我一直在努力看着我的男孩们踢足球,因为尽管包裹起来并服用我的药物,但我的脚和手会变得麻木和疼痛

” Scleroderma&Raynaud英国公司(SRUK)的新研究表明,只有4%的人能够识别出ag国际厅官方网站的症状

这些症状包括手指和脚趾冰冷,皮肤颜色变化以应对寒冷和麻木,手指和脚趾刺痛或疼痛

41岁的克莱尔是一名研究护士,他开始出现ag国际厅官方网站的青少年症状

“我曾经做过很多舞蹈和业余戏剧,我记得在一个非常古老,寒冷的村庄大厅排练,”她说

“我的手指会经常变白和麻木,但我只是忽略了它,感觉最终会恢复

直到我20多岁时病情恶化,我觉得我需要寻求帮助

”到此为止,我和我现在的丈夫住在苏格兰

“我们过去经常出去散步和滑雪,我的手指已经到了白色,红色到蓝色的状态,在我感到恶心和头晕的时候会非常痛苦

”克莱尔拜访了她的治疗硝苯地平的全科医生

二十年后,她每天服用3次,每次3毫克,但也可以在舌头“挤压”发作时进行药物治疗

“硝苯地平有帮助,虽然我可能不会记得按照我的意愿去做!”克莱尔承认

这位在ag国际厅官方网站意识月期间发表讲话的妈妈说,她“在她的步伐中”处于挑战状态

她通过确保在出门前做好准备来管理它

“幸运的是,医院是温暖的环境,”当被问及她的病情和她作为研究护士的工作时,她说

“但是,我的办公室不在主楼,我每天都会多次进出大楼,”她说

“这意味着我必须带上一层和手套,然后找个地方存放它们

”她补充说:“准备是一切的关键

”最近,克莱尔的13岁儿子刘易斯也被诊断出患有ag国际厅官方网站氏病

他在风湿病学顾问的帮助下服用硝苯地平

当被问到什么让她在她的病情挣扎时保持积极的态度时,克莱尔回答道:“生活很美好,而且可能会更糟,更糟糕

”英国主要慈善机构SRUK表示,英国有多达1000万人受到ag国际厅官方网站的影响,致力于改善受硬皮病和ag国际厅官方网站氏症影响的人们的生活

然而,许多患有这种疾病的患者并不知道他们有ag国际厅官方网站氏病 - 或者说有支持和治疗方法

相反,他们只能处理条件的影响

SRUK希望通过让每个受影响的人团结起来来解决这种缺乏理解的问题,以及本月的#RaiseYourHands

它已经启动了一个简单的在线测试,以帮助用户确定他们是否可能拥有ag国际厅官方网站 - 以及他们应采取的后续步骤

SRUK的一位发言人说:“对ag国际厅官方网站的许多人来说,这将是一个轻微的不便,但是受ag国际厅官方网站病影响的十分之一的人会继续发展像硬皮病这样的自身免疫疾病(可能导致残疾并且可能危及生命),关节炎或狼疮,可能需要进一步治疗和密切监测

“根据慈善机构的说法,ag国际厅官方网站的前五个标志是:身体的其他部位可能会受到ag国际厅官方网站的影响,包括耳朵,鼻子,嘴唇,舌头和乳头

症状可持续几分钟到几个小时

作者:郗慷